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Besonderheiten der
Palliativbetreuung von Kindern und Jugendlichen
Je jünger der Mensch ist, der
lebensbedrohlich erkrankt ist, desto betroffener ist die Umwelt. Das
Sterben eines alten Menschen, der „sein Leben schon gelebt hat“, ist
für viele das natürliche – und darum nicht so bedrohliche – Ende eines
Lebens und wird Teil des Lebens weitestgehend hingenommen. Der Tod von
Kindern und Jugendlichen wird dem gegen über immer als sinnlos und
tragisch empfunden. Es ist schwer zu verstehen, dass auch ganz junge
Kinder und Jugendliche schon am Ende ihres Lebens angekommen sein
sollen.
Das Sterben oder der drohende Tod eines
Menschen aus dem direkten Umfeld, machen vielen erst (wieder) die
eigene Sterblichkeit bewusst. Die Angst vor der Auseinandersetzung mit
der eigenen Endlichkeit führt zu Vermeidungsreaktionen. Diese
Vermeidungsreaktionen sind auch der Grund dafür, dass Freunde,
Bekannte, und auch manchmal Familienmitglieder, den Kontakt zu dem
Erkrankten nicht aufrechterhalten (können) und sich zurückziehen. Auch
die Unsicherheit der Menschen im direkten Umfeld und das nicht wissen,
wie sie in dieser Situation reagieren oder was sie sagen sollen, hat
häufig eine soziale Isolation der Betroffenen und ihrer Familien zur
Folge. Und obwohl Kinderkrankenschwestern und –pfleger in ihrem
Berufsalltag immer wieder mit todkranken Kindern konfrontiert werden,
wird in den Kinderkrankenpflegeausbildung der Umgang mit dem
sterbenden Kind und seiner Familie erst seit 1985 in den Ausbildungs-
und Prüfungsverordnung entsprechend berücksichtigt. Auch wenn,
entsprechend den gesetzlichen Vorschriften, Unterricht zur Betreuung
Sterbender angeboten wird, fühlen sich die Kinderkrankenschwestern und
–pfleger noch nicht genug aufdiese Aufgabe vorbereitet. Wie die Ärzte,
sind auch die Pflegenden eher kurativ orientiert. Medizin und Pflege
haben als oberstes Ziel, den Kranken zu heilen – die Aufgabe Sterbende
zu begleiten als wichtig zu erachten, setzt das Akzeptieren und
Erkennen der Grenzen der eigenen Profession voraus, sowie die
ernsthafte Auseinandersetzung mit der Unausweichlichkeit des Todes.
In Deutschland sterben jährlich etwa 1.500
Kinder und Jugendliche an einer lebenslimitierenden Erkrankung, davon
mehr als 500 an Krebs. Die Bedeutung der Betreuung dieser Kinder ist
mittlerweile, trotz der noch immer anhaltenden Tabuisierung, als
wichtige Aufgabe erkannt worden. Das ist an der steigenden Anzahl von
Förderinitiativen, die sich um eine bessere Versorgung von
krebskranken Kindern kümmern, deutlich erkennbar. Leider haben Kinder
und Jugendliche mit anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen keine
starke Lobby. Obwohl noch keine Erhebungen dazu vorliegen, gehen wir
aufgrund der im Berufsalltag gemachten Erfahrungen davon aus, dass die
Bedingungen unter denen diese Kinder ihren letzten Lebensabschnitt
verbringen, weniger als gut, als bei an Krebs erkrankten Kindern und
Jugendlichen.
Die Betreuung eines lebensbedrohlich
erkrankten Kindes bringt für die Kernfamilie häufig schwerwiegende
Veränderungen mit sich. Da oft beide Elternteile berufstätig sind und
auch in immer steigender Anzahl Kinder von nur einem Elternteil
betreut werden, steht vielfach die Frage im Raum, wie die
Berufstätigkeit und die erforderliche Betreuung des
Kindes/Jugendlichen in Einklang zu bringen sind. Manchmal sind
Großeltern und andere Familienmitglieder in der Lage einen Beitrag zu
leisten, aber auch das ist nicht ausreichend. Angehörige in der
Sterbephase zu begleiten war zu allen Zeiten – und ist auch in der
Gegenwart – eine große Herausforderung. Diejenigen, die diese Aufgabe
übernehmen, bedürfen der besonderen Unterstützung und Betreuung, um
dem erkrankten Kind/Jugendlichen die benötigte Fürsorge zukommen
lassen zu können.
Kinder und Jugendliche mit
lebenslimitierenden Erkrankungen in der Palliativphase benötigen –
ebenso wie Erwachsene – eine ganzheitliche pflegerische, medizinische
und psychosoziale Betreuung. Die Betreuung dieser Kinder oder
Jugendlichen wird in Deutschland entweder in einer Kinderklinik, im
häuslichen Umfeld oder in einem Kinderhospiz, bzw. in einer
Kurzzeitpflegeeinrichtung durchgeführt. Die meisten Kinder wollen in
ihrem gewohnten Umfeld versorgt werden und auch ihre Familien wollen
die Kinder zu Hause pflegen. Daher ist für die Betreuung zu Hause die
Unterstützung und Entlastung der Familie von besonderer Bedeutung.
Eine Vielzahl von Eltern übernimmt die Pflege ihres Kindes selbständig
und bedarf lediglich einer kompetenten Anleitung im sachgemäßen Umgang
mit Hilfsmitteln, Infusionen und Kathetern. Besonders wichtig ist die
psychologische Betreuung der Eltern und Geschwister. Gerade die
Geschwister von lebensbedrohlich erkrankten Kindern bedürfen der
erhöhten Aufmerksamkeit des Umfelds, da das Augenmerk der Eltern und
der gesamten Familie auf das kranke Kind gerichtet ist. Für
Geschwisterkinder ist aber, außer dem Gefühl unbeachtet und allein
gelassen zu werden, auch die Frage der persönlichen Schuld an der
Lebensbedrohung des kranken Bruders/der kranken Schwester ein großes
Problem. Auseinandersetzungen sind unter Geschwister normal und
ermöglichen Kindern, ihren Platz in der Welt zu finden. In einer
solchen Situation ist, dem Verständnis der Kinder nach, der „Wunsch“
nach „gerechter Bestrafung“ in Erfüllung gegangen und die
Geschwisterkinder leiden häufig sehr unter belastenden Schuldgefühlen.
Einen hohen Stellenwert messen ältere
Grundschulkinder und Jugendliche der Teilnahme an ihrem üblichen
sozialen Leben bei. Besonders der Kontakt mit anderen Schulfreunden
sowie
Freizeitaktivitäten mit Freunden stehen für
die erkrankten Kinder und Jugendlichen, genau wie für gesunde
Gleichaltrige, im Mittelpunkt ihres Erlebens.
Im Vergleich zu Polen und Großbritannien gibt
es in Deutschland außerhalb von Modellprojekten keine
multiprofessionellen Palliativteams zur ambulanten Versorgung von
Kindern und Jugendlichen. Diese Aufgabe wird häufig von ambulanten
Kinderpflegeteams oder – im onkologischen Bereich – von
Kinderkrankenschwestern/-pflegern der der Klinik übernommen. Sie
betreuen die Kinder oftmals täglich zu Hause, um die Eltern in der
speziellen Pflege anzuleiten und beratend zur Seite zu stehen. Je nach
Bedarf wird ein Pädiater oder psychosozialer Mitarbeiter informiert,
und in die Betreuung miteinbezogen.
In Deutschland gibt es mittlerweile eine
stetig anwachsende Zahl von ambulanten Kinderhospizdiensten und
Kinderhospizen. Kinderhospizdienste betreuen Kinder und Jugendliche in
der Palliativphase überwiegend ehrenamtlich zu Hause. Sie übernehmen
organisatorische Aufgaben wie die Koordination von Terminen und sorgen
für den Kontakt und den Informationsaustausch der beteiligten
Therapeuten und betreuen die Geschwister.
Bei den Kinderhospizen steht die
Entlastungspflege („Urlaub“ für das Kind und die Eltern) im
Vordergrund. Dies bedeutet in der Praxis, dass Kinder und Jugendliche
mit lebenslimitierenden Erkrankungen, allein oder in Begleitung ihrer
Familie zur Kurzzeitpflege für maximal vier Wochen im Jahr das Hospiz
aufsuchen. Auf Wunsch der Familie besteht die Möglichkeit, die
Finalphase im Hospiz zu verbringen.
Seit einiger Zeit werden palliativ zu
versorgende Kinder an einigen Institutionen von Key-Workern betreut.
Die Aufgabe dieser Key-Workern besteht darin, die organisatorische
Betreuung des Kindes zu übernehmen. Alle an der Betreuung des Kindes
beteiligten Ärzte, Kinderkrankenschwestern, Psychologen,
Krankengymnasten, Lehrer und weitere Therapeuten sprechen Ihre Termine
mit dem Key-Workern ab. Ebenso vermittelt er den Kontakt aller
Beteiligten zueinander und sorgt für stete Informationsübermittlung an
die zuständigen Person. Dadurch wird die Versorgung des Kindes
optimiert und werden die Eltern enorm entlastet.
Auch bei der alltäglichen
medizinisch-pflegerischen Betreuung gibt es Probleme, die (fast)
ausschließlich im Kindesalter auftreten:
1.)
Schmerzen können von Kindern in der Regel erst ab dem
Kindergartenalter benannt werden und die Schmerzstärke bestimmt
werden. Erst im Grundschulalter entwickeln Kinder die Fähigkeit,
Schmerzen nach Lokalisation und Charakter beschreiben zu können. Bei
jüngeren Kindern sind geschulte Beobachter (das könne auch die Eltern
sein), nötig, damit Schmerzen erkannt und dann auch wirksam behandeln
werden können.
2.)
Kinder wehren sich oder verweigern ihre Mitarbeit bei
Untersuchungen, pflegerischen oder therapeutischen Handlungen oder der
Medikamentenaufnahme, wenn sie – aus welchen Gründen auch immer –
diese entsprechende Handlung ablehnen. Vernünftige Argumente gegenüber
sind dann gerade jüngere Kinder bis in das Grundschulalter hinein –
und manchmal auch noch darüber hinaus – nicht zugänglich. Für die
Betreuer bedeutet diese Non-Compliance eine besondere Herausforderung.
In solchen Situationen müssen oftmals neue kreative Wege beschritten
werden, um dem Kind z.B. die nötigen Medikamente verabreichen zu
können.
3.)
Wirksame Schmerzmittel sind häufig nicht für Kinder zugelassen,
oder nicht in Dosierungen erhältlich, die für Kinder notwendig sind.
4.) Es
ist oft schwierig einen intravenösen Zugang zu legen, da die Venen bei
Kindern naturgemäß noch nicht so stark ausgebildet sind. Auch die
Möglichkeit der subcutanen Zufuhr von Infusionen ist stark
eingeschränkt.
5.) Ganz besonders schwierig wird die
palliative Versorgung, wenn die Eltern des betroffenen Kindes die
Arbeit des Teams nicht unterstützen oder sogar eine ablehnende oder
aktiv verhindernde Position einnehmen. Eine solche Einstellung der
Eltern nimmt ein Kind auch dann wahr, wenn der Konflikt nicht
thematisiert wird. Als Folge davon, wird das Kind die Betreuung
unsicherer und ängstlicher über sich ergehen lassen, oder sie
vielleicht auch ganz ablehnen.
6.)
Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen und
Erkrankungen der Atemwege sind auch zu Hause mit Monitoren zur
Beobachtung der Atemfrequenz und der Sauerstoffsättigung ausgestattet.
Die Eltern haben – oft seid Jahren – auf die Einhaltung bestimmter
Normwerte achten müssen. In der Lebensendphase werden diese Normwerte
aber oft unterschritten. Die Vielzahl der Alarmsignale machen die
ohnehin schon beängstigende Palliativsituation noch bedrohlicher. Es
ist für die Eltern sehr schwer umzusetzen, dass der Einsatz dieser
Geräte für ihr Kind jetzt nicht mehr sinnvoll ist und sie abgeschaltet
werden können.
7.)
In der Lebensendphase haben viele Menschen
wenig Hunger und Durst. Für Angehörige, aber auch für Pflegende stellt
das häufig ein großes Problem dar. Weil die Versorgung mit Nahrung zu
den elementaren Fürsorgepflichten gehört, empfinden viele Eltern das
Unvermögen, dem Kind genügend Flüssigkeit und Nahrung verabreichen zu
könne, als Versagen in einem existenziellen Bereich.
8.)
Die allgemein bestehende Unsicherheit und
Angst im Gespräch mit Sterbenden, trifft in besonderem Maße auf Eltern
und Betreuer sterbender Kinder zu. Durch diese Unsicherheit, wird der
wirkliche Austausch an Gedanken, oder aber der verbale oder nonverbale
Ausdruck von Bedürfnissen unmöglich gemacht, oder zumindest sehr stark
behindert. 10.)
10.)
Hospiz- und
Palliativführer 2003, Verlag Medi Media Neu-Isenburg 2003, Seite 44-46 .
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